В наши дни все больше внимания уделяется проблеме людей с синдромом Дауна. Знаменитости уже не прячут таких детей, а, напротив, стараются донести информацию до широкой общественности. Но вытравить из нашего сознания глупые мифы пока до конца не удалось, и даже от образованных людей случается порой слышать самые дикие высказывания на этот счет. А тем временем «солнечные люди» вопреки всему добиваются успеха.
И кинологи, и модели...
Первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который получил университетское образование, стал Пабло Пинеда, проживающий в испанской Малаге. У него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Впрочем, широкой общественности он больше известен как актер. В 2009 году Пабло был удостоен «Серебряной раковины» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже».
Еще одна актриса, но уже из Шотландии, Паула Саж стала не только обладательницей премии BAFTA, но и успешным адвокатом. Она оказывает юридическую поддержку двум международным фондам. Некоторые «солнечные люди» выбирают для себя профессию моделей. Самая известная из них Мэдлин Стюарт. Ее целеустремленности можно только позавидовать. Ради того, чтобы выйти на подиум, девушка сбросила 20 килограммов. У пловчихи Карен Гафни свой личный рекорд. Она переплыла Ла-Манш, получила докторскую степень и основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями. А ресторатор Тим Харрис открыл заведение, в котором можно не только вкусно поесть, но и получить бесплатные объятия от его владельца. С момента открытия «Tim's place», который называют «самым дружелюбным рестораном в мире», Тим обнял несколько десятков тысяч человек. И список достижений людей с синдромом Дауна можно продолжать бесконечно.
Директор смоленского Центра психолого-медико-социального сопровождения Елена Михайловна Паламарчук о «солнечных детях» рассказала следующее: «Момент развития таких детей такой же, как у нас. Просто развитие у них идет медленнее, по своему собственному пути. Самое главное – поддержать, направить, найти те способности, которые есть у ребенка, и развивать их. Но они адаптируются в обществе, точно так же социализируются: ходят в школы, в магазины, гуляют в парке, занимаются спортом. Они такие же, как мы, только другие. Для этих детей очень перспективно заниматься декоративно-прикладным искусством. Из них получаются прекрасные повара, ландшафтные дизайнеры, замечательные специалисты, которые делают что-то руками, талантливые художники. У нас детки рисуют потрясающие картины, лепят из пластилина. Иногда родители смотрят и спрашивают: «Это точно наши дети нарисовали?» Потому что так творить в таком возрасте может не каждый. Очень хорошие кинологи из них получаются, потому что они добрые и настоящие».
«Мне предложили написать отказ от ребенка…»
Если в Европе и Америке это понимают все и каждый и людям с синдромом Дауна совсем несложно найти свое место в жизни, то у нас общество все еще с трудом отвыкает от того, что «в СССР инвалидов нет», и только-только начинает учиться по-новому смотреть на тех, кто в чем-то не похож на остальных.
«Сейчас отношение, конечно, поменялось. Когда родилась моя Даша, ей сейчас 13 лет, мне из самых хороших побуждений врачи предложили написать отказ. Мотивировали это тем, что ребенок не будет говорить, маму, папу узнавать, к старшим детям перестанут друзья приходить. Меня даже обвиняли: «Вы не думаете о судьбе своих детей». И, конечно, был стресс ужасный, потому что было такое ощущение: родила царица в ночь не то сына, не то дочь – неведому зверюшку. В этом вопросе за 13 лет что-то поменялось. Есть письмо от Министерства здравоохранения – запрет склонять маму к социальному сиротству», – рассказала мама девочки с синдромом Дауна Светлана Смолина.
Ситуация еще далека от идеала, но в наши дни у «солнечных детей» все же появляется больше возможностей ходить в детский сад, играть на детской площадке с обычными малышами, развиваться, получать качественное образование. Кажется, уже практически все понимают, что синдром Дауна – генетическое заболевание, и оно не передается воздушно-капельным путем или через рукопожатие, как думали некоторые в прошлом. Обычному ребенку такое общение не повредит, а может, напротив, чем-то даже обогатит.
«Есть у наших деток сильная сторона: они очень хорошо подражают. Когда Даша пошла в детский сад, воспитатели были поражены, потому что у них дети не умели так играть. Даша учила их играть. Наши дети очень деликатные. У них развита эмпатия. Они очень тонко чувствуют других людей. Я общаюсь с другими мамами, и они говорят, что их дети прямо читают мысли. Вот немножко ты подумал о чем-то, появилась у тебя на лбу какая-то складочка – «Мама, что случилось?» На Западе они очень успешно работают в клиниках для слепых, в клиниках для пожилых, потому что это лучшие компаньоны», – отметила Светлана.
Редкий цветок
В Дарье окружающие видят прекрасного будущего помощника педагога. Девочка очень любит помогать другим во время каких-то творческих занятий, тонко чувствует, когда и в чем требуется ее поддержка. У нее талант работать с детьми. По мнению Светланы Смолиной, ее дочь обязательно должна состояться в этой профессии, даже если это будет только какая-то волонтерская деятельность. А пока они прилагают немало усилий для того, чтобы мечта могла стать реальностью.
«Дарья идет к половине девятого в школу. К двум уже надо примчаться за полчаса с Соболева в Вишенки, потому что мы занимаемся в дистанционной школе английским языком. Потом у нас либо хореография, либо бассейн, каток, театр или еще что-то. И когда мы приезжаем в полдевятого вечера домой и я говорю: «Дарья, мы упражнение не сделали», – она отвечает: «Надо так надо». И сидит безропотно делает. Она труженик с детства. Потому что, конечно, дается все большим количеством повторений. Физиологически у них язык более крупный, и тяжелее поставить все звуки.
Тяжело научить ребенка говорить. Тяжело научить ходить. Много чего тяжело. Мамы как-то спрашивали меня про воспитание Дарьи. Ну вот вы берете какой-то цветок, который редкий-редкий, и ему нужна температура такая-то, и ночью его надо опрыснуть, и еще что-то надо. И вот вы все это делаете, и потом расцвел маленький, скудный цветочек, но какой праздник! Все сразу в интернет выкладывают: «Моя орхидейка зацвела». Вот это то же самое.
У меня достаточно успешные старшие дети, но гордость я больше испытываю за Дарью, потому что это все намного тяжелее досталось. Были какие-то прогнозы, что не будет и того, не будет и этого, а ты идешь вопреки всему. Сейчас уже, может, на нашем опыте родителям легче видеть, что если кто-то достиг, значит, и они могут. Мы настолько счастливы, что у нас есть этот ребенок. И я всегда говорю, что она обогащена хромосомой. Это нам чего-то не хватает. Я помню, фотовыставку делал один художник: снимал библейские сюжеты с лицами с синдромом Дауна. И он тогда сказал очень хорошую фразу, что это люди до грехопадения. И это действительно так. Им настолько не важны чины какие-то, еще что-то. Все равно, будет это президент или какой-то бомж идти, он подойдет: «Давайте я вам помогу». Они абсолютно всех любят и готовы всем помочь. Они очень искренни в своих отношениях, никогда не будут заискивать.
Пришли к нам как-то гости, многодетная семья, принесли ей какой-то подарочек скромный. А у Даши была любимая дорогущая испанская кукла. И она так хотела ответить этой девочке, что взяла и подарила ей свою куклу. Я потом спросила: «Даша, ты жалеешь?», а она ответила: «Да нет, пусть играет», – поделилась Светлана.
А я, слушая ее рассказ, думала, что, наверное, доступная среда, о которой так много нынче говорят, это не только пандусы повсюду, но и наше с вами отношение.